{"id":12055,"date":"2022-02-17T13:28:07","date_gmt":"2022-02-17T13:28:07","guid":{"rendered":"http:\/\/neuroeconomix.com\/?p=12055"},"modified":"2025-01-28T13:24:14","modified_gmt":"2025-01-28T18:24:14","slug":"visibilizacion-de-los-pacientes-con-enfermedades-huerfanas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuroeconomix.com\/es\/visibilizacion-de-los-pacientes-con-enfermedades-huerfanas\/","title":{"rendered":"Hacia un espacio de visibilizaci\u00f3n de los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas-raras: la reglamentaci\u00f3n de la mesa nacional"},"content":{"rendered":"<h4 style=\"text-align: center;\">Seg\u00fan la OMS, se estima que cerca de 7.000 enfermedades hu\u00e9rfanas-raras afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial, aunque las estimaciones var\u00edan de acuerdo con las definiciones legales establecidas en cada pa\u00eds (1).<\/h4>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Seg\u00fan el Ministerio de Salud de Colombia, las enfermedades hu\u00e9rfanas son aquellas cr\u00f3nicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que presentan una prevalencia de 1 por cada 5.000 personas (2). Son adem\u00e1s reconocidas como un asunto de inter\u00e9s nacional por parte del gobierno, a fin de garantizar el acceso a los servicios de salud, al tratamiento y la rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n<p>En Colombia se han registrado 2.198 patolog\u00edas, incluidas en el Listado Nacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas, actualizado en la resoluci\u00f3n 5265 de 2018. Con corte al 31 de diciembre de 2020 exist\u00edan 58.032 personas incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas (3). La ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades Hu\u00e9rfanas como un problema de especial inter\u00e9s en salud, y articula una agenda espec\u00edfica para el desarrollo de pol\u00edticas en pro de la garant\u00eda de la atenci\u00f3n en salud y la calidad de vida de quienes padecen este tipo de patolog\u00edas (4).<\/p>\n<p>Dentro de este marco, se dict\u00f3 la resoluci\u00f3n 1871 de 2021, por medio de la cual se conform\u00f3 y reglament\u00f3 la mesa nacional de enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras, lo cual represent\u00f3 un gran avance para lograr la visibilizaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n y la generaci\u00f3n de conciencia social sobre las enfermedades hu\u00e9rfanas en el pa\u00eds. La Resoluci\u00f3n 1871 establece que la mesa se enfocar\u00e1 en ser instancia de apoyo en el dise\u00f1o y divulgaci\u00f3n de las acciones de pol\u00edtica p\u00fablica para mejorar la calidad de vida de las personas con dichas enfermedades y sus familias, articular espacios de di\u00e1logo del nivel territorial para la gesti\u00f3n de estas y acompa\u00f1ar a la cartera de Salud en los procesos de asistencia t\u00e9cnica a las entidades territoriales (5).<\/p>\n<h4>\u00bfC\u00f3mo estar\u00e1 conformada la mesa nacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas?<\/h4>\n<p>La mesa nacional de enfermedades raras\/hu\u00e9rfanas estar\u00e1 conformada de la siguiente manera:<\/p>\n<ul>\n<li>Por el viceministro de Salud P\u00fablica y Prestaci\u00f3n de Servicios del Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social o su delegado, quien lo presidir\u00e1.<\/li>\n<li>Un representante de la Superintendencia Nacional de Salud.<\/li>\n<li>Dos representantes delegados de la Asociaci\u00f3n Colombiana de Sociedades Cient\u00edficas.<\/li>\n<li>Cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras y sus familias. Para los representantes de las asociaciones se tendr\u00e1 en cuenta la trayectoria de la asociaci\u00f3n que los presentan en los temas de enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras y su representaci\u00f3n a nivel nacional y territorial.<\/li>\n<li>Un representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud. Para la selecci\u00f3n del representante se tendr\u00e1 en cuenta la trayectoria en grupos de investigaci\u00f3n y publicaciones sobre enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras.<\/li>\n<li>Un representante de las Entidades Promotoras de Salud del R\u00e9gimen Contributivo, seleccionado por ACEMI.<\/li>\n<li>Un representante de las Entidades Promotoras de Salud del R\u00e9gimen Subsidiado, seleccionado por GESTARSALUD.<\/li>\n<li>Un representante de las IPS de naturaleza privada, seleccionado por la Asociaci\u00f3n Colombiana de Hospitales y Cl\u00ednicas (ACHC).<\/li>\n<li>Un representante de las Empresas Sociales del Estado, seleccionado por la Asociaci\u00f3n Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales P\u00fablicos (ACESI).<\/li>\n<li>Un representante de la Cuenta de Alto Costo.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Todos los integrantes tendr\u00e1n un per\u00edodo de dos (2) a\u00f1os, pudiendo ser reelegidos por un periodo adicional.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<h4>\u00bfCu\u00e1les son las funciones qu\u00e9 tendr\u00e1 la mesa nacional de enfermedades raras\/Hu\u00e9rfanas?<\/h4>\n<p>La mesa que debe reunirse de manera ordinaria cada dos meses, tiene como funciones previstas las siguientes: ser instancia de apoyo en el dise\u00f1o y divulgaci\u00f3n de las acciones de pol\u00edtica p\u00fablica para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Hu\u00e9rfanas\/Raras y sus familias, definir el plan de trabajo anual que contenga acciones de divulgaci\u00f3n de las enfermedades hu\u00e9rfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en relaci\u00f3n con estas.<\/p>\n<p>Adicionalmente, debe realizar las acciones necesarias para la ejecuci\u00f3n y seguimiento del plan definido, articular los espacios de di\u00e1logo del nivel territorial para la gesti\u00f3n de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas\/Raras, acompa\u00f1ar al Ministerio de Salud en los procesos de asistencia t\u00e9cnica a las entidades territoriales sobre las acciones de difusi\u00f3n de informaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre las enfermedades hu\u00e9rfanas\/ raras y dar su propio reglamento.<\/p>\n<h4>\u00bfEst\u00e1 interesado en postularse como representante de las asociaciones de personas con enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras y sus familias, o como representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud?<\/h4>\n<p>Para ser representante debe seguir los siguientes links y llenar el formulario en el cual se solicitan algunos datos b\u00e1sicos.<\/p>\n<p>Link para ser representante de las asociaciones de personas con enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras y sus familias:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/forms.office.com\/Pages\/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUQkwySE9GN1g3NURUU1JVRzJWWVFURTI2VyQlQCNjPTEu\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/forms.office.com\/Pages\/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUQkwySE9GN1g3NURUU1JVRzJWWVFURTI2VyQlQCNjPTEu<\/a><u>\u00a0<\/u><\/p>\n<p>Link para ser representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/forms.office.com\/Pages\/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUNExBSURYVUhXQ1I0TEJDNU5VTkc5SFEzTCQlQCNjPTEu\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/forms.office.com\/Pages\/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUNExBSURYVUhXQ1I0TEJDNU5VTkc5SFEzTCQlQCNjPTEu<\/a><\/p>\n<hr \/>\n<h4><span style=\"color: #ff0000;\">Otros blogs que vieron los lectores<\/span><\/h4>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/neuroeconomix.com\/es\/todas-las-infografia\/que-son-las-enfermedades-raras-y-cual-es-la-ruta-de-atencion-de-estos-pacientes\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Infograf\u00eda- \u00bfQu\u00e9 son las Enfermedades raras y cu\u00e1l es la ruta de atenci\u00f3n de estos pacientes?<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/open.spotify.com\/episode\/1NXn6wmyVqRXksf93nj4ON?go=1&amp;sp_cid=666a296aa9bdd67acb5c8b979ec8ad3e&amp;utm_source=embed_player_p&amp;utm_medium=desktop&amp;nd=1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">P0dcast- Problem\u00e1tica de los pacientes con enfermedades raras \u00bfC\u00f3mo es eso?<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row css=\u00bb.vc_custom_1533834464911{background-color: #f7f7f7 !important;}\u00bb][vc_column][vc_custom_heading text=\u00bbReferencias\u00bb font_container=\u00bbtag:h4|text_align:left|color:%23990d0d\u00bb use_theme_fonts=\u00bbyes\u00bb el_class=\u00bbreferencias\u00bb][vc_column_text el_class=\u00bbreferencias\u00bb]<strong><span style=\"color: #ff0000;\">1.<\/span><\/strong> MinSalud. Resoluci\u00f3n 651 de 2018. Bogot\u00e1: Ministerio de Salud y la Protecci\u00f3n Social; 2018.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">2.<\/span><\/strong> Ministerio de Salud y protecci\u00f3n Social de Colombia. Enfermedades Hu\u00e9rfanas [Internet]. 2022. Available from: https:\/\/www.minsalud.gov.co\/salud\/publica\/PENT\/Paginas\/enfermedades-huerfanas.aspx<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">3.<\/span><\/strong> Escobar Morales G. Para que las enfermedades hue\u0301rfanas dejen de estar hue\u0301rfanas en Colombia. Cali: Universidad ICESI; 2020.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">4.<\/span><\/strong> Pareja Arcila ML. Situaci\u00f3n actual de las enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia 2017. CES Derecho. 2017;8(2):231\u201341.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">5.<\/span> <\/strong>Ministerio de Salud y protecci\u00f3n Social de Colombia. Resoluci\u00f3n 1871 de 2021 por la cual se conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas\/Raras. 2021.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Seg\u00fan la OMS, se estima que cerca de 7.000 enfermedades hu\u00e9rfanas-raras afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial, aunque las estimaciones var\u00edan de acuerdo 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