El costo invisible del cuidador en las decisiones de salud

Una intervención puede parecer costo-efectiva para el sistema y, al mismo tiempo, trasladar horas, angustia y gastos a una familia. Hacer visible al cuidador cambia la conversación sobre valor en salud.

El costo invisible del cuidador en las decisiones de salud aparece cuando una evaluación registra consultas, medicamentos y hospitalizaciones, pero omite el trabajo que sostiene la atención fuera de la institución. Mirar ese costo permite comparar las alternativas desde una perspectiva más humana y también más completa.

El tiempo del cuidador cambia el costo real

En Latinoamérica, las familias siguen siendo el principal soporte de las personas que necesitan cuidados prolongados. La Organización Panamericana de la Salud advierte que el envejecimiento aumentará esa demanda mientras disminuye la oferta familiar de cuidado no remunerado (1). Para una decisión de cobertura, esa advertencia importa porque una tecnología puede ahorrar recursos clínicos y, al mismo tiempo, exigir más trabajo en el hogar.

Pensemos en una hija que acompaña a su padre a una sesión ambulatoria para la administración de un medicamento por infusión. Su aporte incluye el trayecto, la espera, la coordinación de autorizaciones, la vigilancia de síntomas y, quizá, la preparación de alimentos. Ninguna de esas tareas llega como factura al pagador; sin embargo, consume horas que podrían destinarse al empleo, al descanso o al cuidado de otra persona. En Colombia, la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo muestra una brecha amplia en el trabajo no remunerado: entre quienes lo realizan, las mujeres reportaron 7 horas y 34 minutos diarios, frente a 3 horas y 13 minutos de los hombres (2). El dato abarca más actividades que el cuidado en salud, pero ayuda a reconocer quién suele absorber los traslados de carga.

La medición puede separar el cuidado activo, la supervisión y la coordinación. Después, el analista valora el tiempo mediante el costo de reemplazarlo con apoyo formal o mediante el ingreso y el ocio que la persona sacrifica. Asignar un valor no convierte el afecto en mercancía; evita tratar como gratuito un recurso escaso.

El desgaste emocional también cuenta como salud

El cuidado puede ofrecer cercanía y sentido, pero también puede traer ansiedad, aislamiento, dolor físico o alteraciones del sueño. Una revisión sistemática encontró que esos efectos sobre la calidad de vida de familiares y cuidadores son medibles, aunque rara vez entran en los análisis de costo-efectividad (3). Por esta razón, contar solamente las horas deja por fuera una parte distinta del impacto.

Los años de vida ajustados por calidad pueden incorporar cambios en la salud del cuidador cuando existen datos adecuados. Además, instrumentos específicos como CarerQol describen siete dimensiones, entre ellas la realización personal, el apoyo, los problemas relacionales, la salud mental, la salud física, las finanzas y la dificultad para combinar actividades diarias (4). Un hospital podría aplicar una medida breve al inicio del tratamiento y durante el seguimiento, en vez de preguntar por la carga familiar cuando la crisis ya ocurrió.

Sin embargo, sumar efectos exige cuidado metodológico. Si el ausentismo laboral ya representa parte del tiempo de cuidado, no debe volver a contarse como un costo independiente sin justificación. Tampoco conviene asumir que toda preocupación familiar constituye una pérdida de utilidad. El análisis debe definir qué mide cada variable, quién es el cuidador principal y durante cuánto tiempo cambia su bienestar.

La productividad y los gastos pueden cambiar la decisión

Una terapia ambulatoria puede reducir las estancias hospitalarias, pero requerir tres visitas semanales en horario laboral. Para el presupuesto sanitario, el resultado quizá sea favorable; para un hogar que paga transporte, alimentación, alojamiento temporal o apoyo para otros dependientes, puede ser lo contrario. Además, el cuidador puede reducir su jornada, rechazar un ascenso o salir del empleo. Esas consecuencias representan productividad perdida y riesgo financiero, aunque no aparezcan en el precio de la tecnología.

La perspectiva explica buena parte de la invisibilidad. Una evaluación desde el pagador incluye principalmente los recursos bajo su control; en cambio, una perspectiva social intenta reconocer los costos y efectos que recaen sobre otros actores. El manual del National Institute for Health and Care Excellence mantiene una perspectiva sanitaria de referencia, pero pide considerar los efectos relevantes sobre la salud del cuidador cuando la enfermedad y la tecnología los modifican de manera sustancial (5). Así, incluso una perspectiva acotada puede reconocer consecuencias familiares sin mezclarlas con todos los costos sociales.

El costo invisible del cuidador en las decisiones de salud no obliga a reemplazar el resultado principal. Una opción transparente consiste en presentar un caso base y varios escenarios: uno con la perspectiva del pagador, otro con el tiempo y los desembolsos familiares, y otro con los efectos sobre la calidad de vida. De hecho, si la recomendación cambia entre escenarios, el comité obtiene información relevante sobre quién recibe el beneficio y quién asume el costo.

Una evaluación de valor que haga visible al cuidador

El Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud propone integrar los criterios clínicos, de seguridad, organizacionales, éticos, sociales y económicos. También reconoce los costos directos e indirectos y distingue las perspectivas sociales, del pagador y del hospital (6). Ese marco permite incorporar al cuidador sin convertir cada decisión en un estudio interminable.

Un equipo puede empezar con cinco comprobaciones concretas:

1. Registre las tareas que realiza la familia en cada alternativa y las horas requeridas.

2. Identifique los pagos del hogar por transporte, alimentación, alojamiento, insumos o apoyos.

3. Observe los cambios en el empleo, el estudio, el descanso y la salud del cuidador.

4. Confirme que los datos provengan de cuidadores comparables con la población analizada.

5. Compare los resultados al incluir estos elementos en escenarios separados.

Las recomendaciones de la iniciativa Spillovers in Health Economic Evaluation and Research aconsejan reportar por separado los efectos de pacientes y cuidadores, justificar las fuentes, explorar la incertidumbre y advertir el riesgo de doble conteo (7). Por lo tanto, la falta de una cifra perfecta no justifica una omisión silenciosa; justifica mostrar rangos, supuestos y vacíos de evidencia.

Esta mirada puede favorecer diseños que simplifiquen trámites, acerquen la atención o financien apoyos, incluso cuando dos tecnologías ofrecen resultados clínicos parecidos. Al final, el costo invisible del cuidador en las decisiones de salud revela algo sencillo: una eficiencia construida mediante trabajo familiar no reconocido puede ser apenas un traslado de costos. Hacerlo visible mejora la comparación y permite discutir el valor con mayor equidad.

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Referencias

1. Organización Panamericana de la Salud. La situación de los cuidados a largo plazo en América Latina y el Caribe. Washington, D.C.: OPS; 2023 [consultado 21 Jul 2026]. Disponible en: https://www.paho.org/es/documentos/situacion-cuidados-largo-plazo-america-latina-caribe

2. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Encuesta Nacional de Uso del Tiempo, septiembre 2024-agosto 2025: boletín técnico. Bogotá: DANE; 2026 [consultado 21 Jul 2026]. Disponible en: https://www.dane.gov.co/files/operaciones/ENUT/bol-ENUT-2024-2025-2.pdf

3. Wittenberg E, James LP, Prosser LA. Spillover effects on caregivers’ and family members’ utility: a systematic review of the literature. Pharmacoeconomics. 2019;37(4):475-499. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30887469/

4. Hoefman RJ, van Exel J, Brouwer WBF. Measuring the impact of caregiving on informal carers: a construct validation study of the CarerQol instrument. Health Qual Life Outcomes. 2013; 11:173. Disponible en: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4015499/

5. National Institute for Health and Care Excellence. NICE technology appraisal and highly specialised technologies guidance: the manual. Economic evaluation. Londres: NICE; 2022, actualizado 2026 [consultado 21 Jul 2026]. Disponible en: https://www.nice.org.uk/process/pmg36/chapter/economic-evaluation-2/

6. Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud. Manual de evaluación para la incorporación de tecnologías sanitarias en instituciones prestadoras de servicios de salud. Bogotá: IETS [consultado 21 Jul 2026]. Disponible en: https://manuales.iets.org.co/?docs=docuemento

7. Henry E, Al-Janabi H, Brouwer W, Cullinan J, Engel L, Griffin S, et al. Recommendations for emerging good practice and future research in relation to family and caregiver health spillovers in health economic evaluations: a report of the SHEER Task Force. Pharmacoeconomics. 2024;42(3):343-362. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38041698/